“Tienes esclerosis múltiple” y “el medicamento que necesitas no está disponible en Venezuela”. El diagnóstico del médico sirvió de veredicto para Jaimar Tuárez, quien buscaba una alternativa para salvar su vida en el extranjero.
Sin recursos para pagar las pruebas, incluida una punción lumbar de 800 dólares, la estudiante de psicología de 22 años inició campañas en la plataforma de recaudación de fondos GoFundMe para tratar la enfermedad. Según datos no oficiales, la enfermedad afecta a unos 2.000 pacientes en este país.
«Para mucha gente, la opción es emigrar», dijo a la AFP desde su apartamento en Charallave, a 50 kilómetros de Caracas, con un aparato de rayos X en la mano.
Debido a que la caída del año pasado fue tan fuerte que apenas podía mantenerse en pie, tuvo que dejar de estudiar y trabajar, complicando aún más las finanzas de su familia. Junto con su madre, superviviente de un derrame cerebral, depende de su abuela, una manicurista de 72 años que trabaja en un salón de belleza.
La esclerosis múltiple (EM), que no tiene cura, es el resultado de un ataque del sistema inmunológico que causa una variedad de síntomas cognitivos, visuales y motores. Los síntomas de la llamada “enfermedad de las mil caras” pueden aparecer y desaparecer entre “brotes”.
«Tengo que salir de aquí, porque ¿qué opciones tengo? ¿Qué pasará en el próximo brote? ¿Me voy a quedar callada? Tengo 22 años, ¿espero aquí el próximo brote? ¿Qué está pasando?». ¿suceder? ? “¿Le pasará lo mismo a todos mis sueños, a mis aviones?” preguntó con lágrimas en los ojos.
Su caso plantea las limitaciones que enfrentan todos los pacientes con enfermedades crónicas en Venezuela, que han empeorado en la última década. Hay más medicamentos disponibles para otras enfermedades como el cáncer, aunque no siempre hay garantías.
No se siguen las precauciones
De 2019 a 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas preventivas a favor de venezolanos con EM que buscan tratamiento del gobierno venezolano, que desconocía el caso.
La situación es “muy grave, estamos a la deriva”, lamentó María Eugenia Monagas, de 57 años, que caminaba con un andador.
Explicó que el Instituto Estatal Venezolano de Seguridad Social (IVSS), encargado de atender a los pacientes con enfermedades crónicas, está fallando desde 2016. Poco a poco, el organismo reanudó la prestación de medicamentos genéricos en 2020 utilizando medicamentos genéricos, algunos de los cuales “no están registrados en salud”. señaló.
“Muchas personas han quedado discapacitadas o han muerto por falta de medicamentos.
Andrés Marcano, un traductor de 53 años que vive en Caracas y fue diagnosticado con la enfermedad hace dos décadas, quedó postrado en cama hace cinco años por falta de tratamiento.
“Tengo dificultad para hablar, no puedo caminar, no puedo estar de pie, así que tengo que moverme en silla de ruedas. Trabajo sentado y a veces me siento débil”, describe.
«Algunos pacientes recién diagnosticados reciben medicamentos genéricos traídos de la India, pero los que tenemos condiciones más graves necesitamos medicamentos más fuertes», explicó Marcano a la AFP a través del sistema de mensajería WhatsApp sin ser entregado.
El gobierno de Nicolás Maduro atribuyó estos fracasos a las sanciones de Estados Unidos, una posición que contrasta con las denuncias que implican a exfuncionarios del Ministerio de Salud y del IVSS en casos de malversación de fondos millonarios.
Sin elección
Lorenzo De Sousa, un agricultor de 49 años que emigró a Colombia en 2017, intentó continuar su vida en Venezuela, pero se vio obligado a regresar a ese país, donde había recibido todos los cuidados que necesitaba para aliviar su dolor. EM.
«No hay nada peor que estar enfermo y lejos de los seres queridos, pero regresar a Venezuela significa tener que estar dos años sentado en una silla de ruedas, rígido y sin poder mover las piernas».
El mismo miedo invadió a Tuárez. Tras el último brote, no podía hablar ni caminar y su mano derecha permaneció inmóvil. No podía comer ni escribir, por lo que aprendió a ser ambidiestra.
Le recetaron esteroides, pero el tratamiento que proporciona el IVSS no siempre está disponible y en la práctica privada cuesta entre 13.400 y 30.000 dólares al año, dependiendo de la calidad del medicamento.
Desesperada, pasó la Nochebuena enviando correos electrónicos a organizaciones profesionales en diferentes países, con la esperanza de que alguien la contratara.
Estaba devastada por la idea de tener que dejar atrás a su familia y a sus tres mascotas, pero sentía que estaba en peligro: “Realmente quería tener opciones, seguir una carrera y hacer mi vida, pero sin ningún.»
Con información de AFP vía SwissInfo.
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